284 znb | Ekarpena
Etorkizuneko irakasleek zailtasunak dituzten haurrekin egingo dute lan, eta, hori dela eta, garrantzitsua da sakon ezagutzea zer arazo izan ditzaketen zenbait zailtasun dituzten haurrek. Downen sindromea lantzeko, Sofiaren oparia izeneko dokumentala ikusi dute Bilboko Hezkuntza Fakultateko Haur Hezkuntzako Graduko ikasleek.
Lan honetan, Downen sindromearen definizioa eman dugu, eta familia batera horrelako haurtxo bat iristeak zer esan nahi duen jaso dugu. Ondoren, Sofiaren oparia –El regalo de Sofía, jatorrizko bertsioan– dokumentalaz hitz egin dugu, gaia lantzeko oso dokumental egokia delako. dokumentalari buruzko hainbat galderari erantzunez eta eztabaidatuz ikasleek egindako hausnarketa ekarri dugu orriotara.
Downen sindromearen definizioa
Downen sindrome kasuetan, kromosoma estra bat egoten da, eta, horren ondorioz, alterazio genetiko bat gertatzen da. Down-en sindromea gertatzen da zelula-zatiketa anormalaren ondorioz 21. kromosomaren kopia gehigarri osoa edo partziala sortzen denean. Material genetiko horrek aldaketak eragiten ditu pertsonaren garapenean eta Downen sindromearekin lotutako ezaugarri fisikoetan (Mayo Clinic, 2018). Giza alterazio genetiko ohikoena eta adimen desgaitasunaren kausa nagusia da Downen sindromea. Herrialde, etnia eta gizarte klase guztietan gertatzen da.
Amaren adina izaten da arrisku faktorerik handiena (35 urtetik gorako ama). Jaio aurretik, ekografiaren edo amaren odolaren analisiarenbidez antzeman daiteke Downen sindromea, eta amniozentesiaren laginaren bidez berrets daiteke. Erditzearen ondoren, itxura fisikoagatik sumatzen da umeak Downen sindromea duela, eta susmo hori odol lagin baten analisiaren bidez berresten da, 21. kromosoma gehigarria aurkitzen denean (Powell-Hamilton N. 2019).
Downen sindromea duten pertsonek ezaugarri komunak dituzte, baina pertsona bakoitza bakarra da (Down España, 2019).
Downen sindromea duen haurtxo baten jaiotza
Familiek laguntza behar dute Downen sindromea duen haurtxo baten zain daudela jakiten duten unetik bertatik, eta jasotzen duten laguntza onuragarria izango da gurasoentzat zein jaio behar duen haurrarentzat. Beharrezkoa da gurasoek Downen sindromeari eta jaso dezaketen laguntzari buruzko informazioa izatea, haurraren garapena egokia izan dadin (Down España, 2020). Gainera, haurrek bizitzako lehen hiru urteetan jasotzen dituzten arreta eta zainketak funtsezkoak dira etorkizunean autoestimua izan dezaten eta heziketa egokia izan dadin. Gizabanakoen izateko modua etapa horretako berezko estimuluek eta ikaskuntzek definitzen dute, neurri handi batean (Rodriguez, 2021).
Horrez gain, arreta goiztiarreko programak funtsezkoak dira baita ere haurtxoaren alderdi sentsoriala eta alderdi motorra estimulatzen laguntzen dutelako. Arreta hori jasoz gero, murriztu egingo dira haurrak bere garapen globalean izan ditzakeen ondorio negatiboak eta, ahal den neurrian, haurraren garapenaren bilakaera optimizatu egingo da. Era berean, familiaren eta haurraren ingurunearen premiei eta eskaerei erantzungo zaie, eta esku-hartzearen subjektu aktibo gisa hartuko da haurra (Sanchez, 2002).
Hori dela eta, eren semea edo alaba Downen sindromearekin jaio dela jakin bezain laster, gurasoak etxetik hurbilen duten Downen sindromearen elkartearekin harremanetan jartzea komeni da, profesionalak lehenbailehen has daitezen umearekin lanean, egoera bera bizi izan duten beste familia batzuekin harremanetan jar daitezen, eta, batez ere, Downen sindromea duen semearen edo alabaren bizitzari buruzko espektatiba errealak eta zentzuzkoak eraiki ditzaten.
Sofiaren oparia dokumentala
Down España Federazioak egindako Sofiaren oparia dokumentalak Manuelen eta Martaren kontakizuna jasotzen du, Downen sindromea duen alaba baten ustekabeko etorrerari aurre egin behar izan zion bikotearena.
Gurasoen hasierako shockaren berri emanez hasten da dokumentala, eta euren bizitzako unerik okerrena bizi izan zutela azaltzen dute. Gerora, familiak albistea onartzen du eta, horretarako, senideen eta lagunen laguntza funtsezkoa izan dela azaltzen dute. Azkenik, Downen sindromea duen alaba bat eduki izanari buruzko hausnarketa positiboak egiten dira, eta neskatoa zoriontsua dela, bizitzaz gozatzen duela eta inolako mugarik ez duela azpimarratzen dute. Oso dokumental aberasgarria da.
Sofiaren oparia aztergai
Etorkizunean Haur Hezkuntzako irakasleak izango diren Bilboko Hezkuntza Fakultateko Haur Hezkuntzako Graduko ikasleek Sofiaren oparia lana aztertu zuten. Hurrengo lerroetan, dokumentalaren edukiaren berri jaso dugu, ikasleek hainbat galderari emandako erantzunei esker. Downen sindromearen ezaugarriak hobeto ezagutzeko aztertu zuten ikasleek bideoa; etorkizunean lanean hasten direnean haurrak artatuko baitituzte, eta, horien artean, Downen sindromea duten pertsonak egon baitaitezke.
"Dokumentalak Manuelen eta Martaren kontakizuna jasotzen du, Downen sindromea duen alaba baten ustekabeko etorrerari aurre egin behar izan zion bikotearena"
Hona hemen ikasleek dokumentalaren edukiari buruz emandako erantzun argigarri batzuk:
· Zer sindrome du Sofiak, eta noiz diagnostikatu zioten?
Zesarea egin behar izan zioten amari, eta Sofia jaio zenean jakinarazi zioten familiari jaioberriak Downen sindromea duen pertsona baten ohiko aurpegi ezaugarriak zituela.
Haurra jaiotzean diagnostikatu zioten Downen sindromea, horri dagozkion ezaugarriak antzeman zizkiotenean. Haurdunaldian ez zuten horren berririk izan, eta amari ez zioten horrekin lotutako mediku probarik egin.
· Zein izan zen gurasoen erreakzioa eta asimilazioa?
Sofiaren gurasoek haren adimen desgaitasuna ezagutu ondoren, hainbat fase igaro dituztela ikus daiteke bideoan. Gurasoek ez zuten oso ongi hartu alabari buruzko albistea; aitari emaztea etorri zitzaion gogora –une hartan ez baitzeuden elkarrekin–, eta horrelako albiste bati elkarren ondoan aurre egin behar ziotela pentsatu zuten biek ala biek. Alabak Downen sindromea zuela jakiteak aldaketa ekarri zuen familiaren bizitzako plan guztietara, pentsatu baitzuten berriro ere bizitza normala izaterik ez zutela izango. Albistea jakin eta lehen orduetan, Downen sindromedun alaba izateak ekarriko zizkien mugetan baino ez zuten pentsatu.
"Zoriontsua dela diote ingurukoek, ikasteko gogoa duela, eta haren izaera azpimarratzen dute, besteak beste. Horrek guztiak haren garapen integrala egokia izan dadin laguntzen du, gorabeherak izan ditzakeen arren"
Bai ama eta bai aita euren inguru hurbileko pertsonekin harremanetan jarri ziren, eta haiek animatu egin zituzten, erabaki onena alaba jaio zen modukoa onartzea zela esanez. Gerora, ordea, gurasoek emozio handia sentitu zuten alaba ikustean, eta, une hartatik aurrera, Sofiarekin biziko zuten egoera onartzen hasi ziren; berehala konturatu ziren onuragarriagoa zela alabak zituen aukeretan eta gaitasunetan jartzea arreta. Bizpahiru hilabeteren ondoren, Sofiaren gurasoek onartu zuten alabaren egoeraren ondorioz familiak beste erritmo batean bizi beharko zuela, eta ez zitzaien kostatu gizartean integratzea.
· Non aurkitu zuten gurasoek egoerari aurre egiteko laguntza?
Downen sindromean espezializatutako pediatra batek adoretu zituen Sofiaren gurasoak. Itxaropena eman zien eta, horrez gain, adimen urritasun hori benetan zer zen eta zer suposatzen zuen azaldu zien. Jasotako laguntza horrek ordura arte zuten ikuspegia eta aldez aurretik zituzten ideiak aldatu zizkien biei ala biei.
Era berean, Down España elkartearekin ere jarri ziren gurasoak harremanetan.. Downen sindromea duten pertsonei esparru guztietan sartzeko erraztasunak eskaintzen dizkie elkarte horrek, Espainiako estatuan Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruzko Nazioarteko Hitzarmena betetzen dela zaintzeko. Modu horretan, familiei, profesionalei eta, oro har, gizarteari laguntza eskaintzen die.
· Testuinguruko zer faktorek lagundu dute Sofiaren garapenean? Nola?
Ikus dezakegunez, faktore askok lagundu diote Sofiari behar den moduan garatzen: bere buruak, ingurune hurbilak eta erakundeek.
Sofiak berak eragina izan du bere garapenean: zoriontsua dela diote ingurukoek, ikasteko gogoa duela, eta haren izaera azpimarratzen dute, besteak beste. Horrek guztiak haren garapen integrala egokia izan dadin laguntzen du, gorabeherak izan daitezkeen arren.
Ildo horretan, Sofia garatzeko ezinbestekoak izan diren laguntza batzuk aipatzen dira: familiaren eta lagunen laguntza eta onarpena, hainbat elkartetan eta baliabide espezializatuetan eskaintzen diren arreta eta estimulazioa, jaio eta egun gutxira arreta goiztiarrera joan izana, eta, azkenik, baina oso garrantzitsua, ikastetxea, han sortzen diren harremanak eta egiten dituzten jarduerak.
Familiaren inguru hurbilak, Down España elkartean seme-alabak zituzten familiek eta elkarte horretako profesionalek erraztu zuten Sofiaren garapen ebolutiboa.
Sofia ongi moldatzen da eskolan, jarduera asko egiten ditu (irakurketa, psikomotrizitatea, jolasak), eta lan egiteko prest egoteak gelako errutinak gauzatzeko aukera ematen dio. Eta oso harreman estua eta ona du ikaskideekin.
Bideoan, haren bizipoza eta duen desgaitasuna gainditzeko egiten duen ahalegina nabarmentzen dira; izan ere, muga gisa ikusi beharrean, zoriontsu sentitzeko arrazoia da harentzat gainerako haurrek lortzen dituzten gauza berberak lortzeko gai dela ikustea.
"Zoriontsu izateko arrazoia da harentzat gainerako haurrek lortzen dituzten gauza berberak lortzeko gai dela ikustea"
Ondorioak
Sofiaren oparia dokumentala familia bati buruzko istorio hunkigarria da. Gurasoek haur bat izateko orduan izan dezaketen beldur handienetako bati egin behar izan dio aurre familia horrek. Familiaren indarrari eta duen inguruari esker zoriontsua den neskatilaren samurtasuna eta kemena erakusten ditu. Dokumental ezin hobea da Downen sindromea duten pertsonek eta haien familiek pairatzen duten estigma lantzeko. Haur batek bere bizitzako lehen urteetan izan ditzakeen oparirik handienak maitasuna eta baikortasuna direla erakusten du. Horrez gain, Downen sindromea duten pertsonak gizarteratzeak eta onartzeak gizakiago egiten gaituela eta horrek bizitzari zentzua ematen diola azpimarratzen du.
Erreferentzia bibliografikoa
DOWN ESPAÑA (2019). El síndrome de down. DOWN ESPAÑA (2020). El síndrome de down hoy. MAYO CLINIC (2018). Síndrome de Down. POWELL-HAMILTON, Nina (2019). Síndrome de Down (trisomía 21). GARCÍA, Francisco Alberto (2002). “Atención Temprana: elementos para el desarrollo de un Modelo Integral de Intervención”. Bordón: Revista de pedagogía, 54 (1): 39-52.
